Blogindlæg af Michelle Kjøge Ettrup, Anna-Dora Maron & Trine Drechsler

Afasi er ikke bare en sygdom – der står en person bag sygdommen, som har svært ved at udtrykke sig gennem sprog, og som bliver mødt med stigma og eksklusion fra omverdenen. Dette forsøgte Nordic Aphasia Conference 2017 at gøre op med, da flere afasiramte fik lov til at udtrykke sig gennem musik og billedkunst.

Afasi er en skade i de sproglige områder i hjernen, hvilket gør det svært at kommunikere.

Sygdommen kan føre til tab af netværk, job og fritidsaktiviteter, men kan også vanskeliggøre kommunikationen mellem afasiramte og lægepersonale, som ofte ser sygdommen frem for personen bag.

Dette forsøgte konferencen Nordic Aphasia Conference 2017 at gøre op med, da de inviterede flere afasiramte til at tage del i konferencen. Formålet var at gøre de afasiramte til en aktiv del af vidensproduktionen blandt talepædagoger, neuropsykologer og forskere ved at fremhæve de tanker og følelser, der ofte opleves blandt de afasiramte i deres nye liv med kommunikationsvanskeligheder.

Gennem billedkunst og musik kunne de afasiramte vise, hvordan der bag hver afasitilstand, kan gemme sig en person med dybe tanker og følelser, som ellers er svære at formidle. Dette var især et vigtigt aspekt for at kunne overveje fremtidige forbedringer indenfor rehabiliteringsområdet for de afasiramte.

Kontaktzone for afasiramte og faglærte

Konferencens fokus var på de kliniske aspekter af genoptræning af afasiramte, hvilket var relevant for både forskere, kliniske talepædagoger og neuropsykologer.

Konferencen blev afholdt på Københavns Universitet over tre dage, hvor den første dag indbød til det, Mary Louise Pratt vil definere som en contact zone. Her var det nemlig ikke blot forskere og kliniske fagfolk, der deltog i konferencen, men også de afasiramte selv.

I en contact zone er der forskellige kulturer, der mødes, støder sammen og interagerer med hinanden.  Disse rum kan have svære asymmetriske relationer af magt, hvilket også var tilfældet mellem de afasiramte og fagfolkene.

Forskning på området viser nemlig, at de afasiramte ofte oplever at blive stigmatiseret af omverdenen, hvoraf dette også kan forekomme mellem de afasiramte og fagfolk inden for området grundet deres manglende ressourcer, kendskab og forståelse for, hvordan de skal interagere med dem.

Nordic Aphasia Conference

Konferencen blev afholdt mellem den 15. til d. 17. juni 2017 på Københavns Universitet.

Konferencens fokus var på de kliniske aspekter af genoptræning af afasiramte, hvilket var relevant for både forskere og kliniske audiologopæder og psykologer. Ligeledes var det også relevant for andre erhverv, der arbejder med kommunikationsvanskeligheder forårsaget af hjerneskade.

Konferencen er tidligere blevet afholdt i Oslo (2006 og 2015), i Helsinki (2009), i Göteborg (2013), og i København (2009).

I 2017 blev konferencen afholdt af afdelingen Nordiske Studier og Lingvistik på Københavns Universitet.

Syngende og malende forandring

Et større auditorium på Københavns Universitet Amager var udvalgt til det særlige møde mellem de afasiramte og fagfolkene. Her blev de afasiramtes billedkunst hængt op langs trapperne, som var det første, der mødte deltagernes øjne i lokalet.

Trapperne førte ned til den øvrige del af salen, hvor der bagerst hang videnskabelige posters om afasi.

Den oprindelige idé var, at et afasikor skulle optræde bag kunsten på trapperne. Dette var noget, der var besluttet af arrangørerne for konferencen.

Dette faldt dog ikke i god jord hos afasikoret, som gav udtryk for at de følte de ville forsvinde bag kunsten på trapperne, og yderligere at publikum hverken ville lægge mærke til dem eller kunne høre dem deroppe.

Hjertevarm sang mellem majoritet og minoritet

Afasikoret endte med at beslutte sig for at sidde i midten af lokalet. Dette gjorde dem ikke blot mere synlige, men det blev også lettere for koret at få kontakt til publikummet.

Koret havde af og til brug for at publikum sang med, da de, som følge af deres afasi, oplevede udfordringer ved at huske teksten udenad. Her kom kulturmødet især til udtryk, da koret viste deres sårbarhed i kontaktzonen.

Koncerten med afasikoret var dog en stor succes, da publikum grinte, græd og sang med på deres sange, hvilket gik lige ind i de flestes hjerter. Dette gav de afasiramte efterfølgende udtryk for var en rar oplevelse, da de blev imødekommet med deres udfordringer uden en oplevelse af stigma.

Alt i alt bød konferencen på mange forskellige følelser og tanker – både negative og positive – blandt de afasiramte. Noget, der netop er vigtigt, for at en kontakt zone kan skabe forandring. Hvis man ikke tager risikoen, sker der nemlig ingen forandring.